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道徳ドキュメント「ちがうことをふつうに」


2010年09月14日

調べてみた



Port-Wine Stain - 単純性血管腫
http://www.border.jp/blessedmarks/complications.html
引用
『Sturge-Weber syndrome(SWS)(スタージ・ウェーバー症候群)
多くは非遺伝性。家族性発症があり常染色体優性遺伝を示唆するものもある。』
『Klippel-Trenaunay syndrome(KTS)(クリッペル・トレノネー症候群)
非遺伝性。遺伝的素因は少数の家系で示されているが、未だ議論の余地があり解明されていない。病因もまた未だにいくつかの仮説がある段階で決着を見ていない。希少難病疾患。』
-概念-
http://www.border.jp/blessedmarks/concept.html
引用
『PWSは赤あざを呈する。散発的なものと家族性のものがあるが、大部分は散発的なものである。普段使う言葉で言うと、遺伝するものもあるけど遺伝しないものが大部分である、ということになる。散発的というものは、PWSを持つ人が誰一人いない家系の中に発症したような例を指す。』
-参考一覧-
http://www.border.jp/blessedmarks/bibliography.html
おそらくこのサイト様の引用先・情報源

障害者差別をなくすための研究会 最終報告
http://www.border.jp/blessedmarks/sabetu-houkoku.html
このページでは主に障害者差別についての記述ですが、ユニークフェイスについても言及されていました。
後日時間のあるときに読んでみたい。



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脳血管奇形・血管障害・血管腫のホームページへようこそ (大阪市立総合医療センター 脳神経外科・小宮山医師のページ)
http://web.mac.com/masakomiyama/Kodomo/welcome.html
中枢神経系の海綿状血管腫・血管奇形
http://bit.ly/bjZBsH
頭頚部の血管奇形および血管腫に対する塞栓術(ここも大阪市立総合医療センター 脳神経外科・小宮山医師のページ)
http://www003.upp.so-net.ne.jp/moyamoya/Intervention/hemangioma.htm
※この内容によると静脈性血管奇形 (Venous malformation)のみに『家族性』の記述あり。詳細を問い合わせ中。




これらの情報から、同じ血管腫とはいえ静脈であるか動脈であるか。また、部位(体表のどの部位か、あるいは頭蓋内か)や状態によって一様に同じものとして扱うことは難しいのかもしれません。勉強になりました。


情報を補強するために現在複数の医師にメールで問い合わせ中です。
追加情報がありましたら随時UPしていきます。


※教訓。思い込みはいけないですね。
 ありがたいなと思ったのは、間違った内容を書いた所へすかさずご指摘いただけるということ。本当にありがたいです。
 あの日記を書いた翌日にも友人から直接電話で「こうしたほうがいいよ」と教えていただいたり、嬉しいことですね。
 持つべきは仲間。持つべきは読者様。いろいろやんちゃするかもしれませんが、これからもよろしくお願いします。






posted by _tomohiro_ at 22:23| Comment(0) | TrackBack(0) | 痣・血管腫 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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